耳道闭锁及小耳症研讨会

有耳道闭锁及小耳症孩童的家庭，大多不熟悉此病症。突然间，家长在他们小儿科医生的办公室被推介要去看别的专家，还要自己做研究，为他们的问题找答案，同时寻找能帮助他们孩子的最佳解决办法，可能让他们感觉不胜负荷。

由于耳道闭锁及小耳症是极为罕见的疾病，在评估及治疗这疾病上有经验的医生很少。很多用心良好的专家所给的意见掺杂，对病患及其家庭可能造成混淆及挫折。世界各地大多数人要取得这领域所需的照护及教育，都有很大的障碍。

在二十一世纪初，因着加州耳科研究所在耳道闭锁这领域所做的工作，以及网际网路和电子邮件逐渐普及，家庭取得这方面讯息的广度及容易度开始成长。全球各地许多耳道闭锁的患者来寻求罗医生（Roberson）诊治，如同寻求任医生（Reinisch）用Medpor做外耳廓重建，以及寻求布医生（Brent）用软骨做外耳廓重建一样受欢迎。

2009年，罗医生和任医生携手，在南韩首尔召开首次的国际研讨会。此后这两位外科医生持续致力于为全球先天性耳道闭锁及小耳症患者提供教育及最高品质的照顾。

从2009年首次研讨会开始，他们的国际合作不断成长。除了「让他们听见」基金会从1997年起每年在美国举行的耳道闭锁及小耳研讨会之外，耳道闭锁及小耳症研讨会目前每年也在六到七个国家举行。

国际研讨会典型的时程安排，包括罗医生及任医生一个上午的演说，讲解耳道闭锁及小耳症的多项议题，讨论范畴包括：

耳道闭锁及小耳症的成因
听力测试
儿童发育与听觉处理
评估程序
闭锁修复
外耳重建，包括深入的解释Medpor技术及美国其他小耳修复方法。
半侧颜面矮小和下颔重建技术
最新研发资讯

我们建议做过手术及尚未做手术的病患都来参加研讨会，聆听演讲，因为耳道闭锁及小耳症这领域，持续有新的资讯及发现出来。
演讲当天下午及次日，每位参加研讨会的成员都会安排十到十五分钟与罗医生及任医生，有时还有其他团队医生分别会谈的时间。个别病例会在这段时间拿出来讨论，医生会推荐医疗的方案。

建议带到会谈时间的资料：

电脑断层（CT）扫描的光盘或片子。（两岁半以后拍的才适用。）
过往的听力测试报告。
如果孩子未能出席，请出示孩子照片。

我们的目标是让每一位有机会参加研讨会的人，在离开时都具备充足的资讯，并对于下一步该怎么走有信心。耳道闭锁及小耳症患者家庭得以与其他面临相同挑战的家庭互动，相互扶持，也是研讨会不容小觑的益处。
过往做过手术的病患得以一年一年返回研讨会来探访，是工作人员的喜乐！我们很感恩能受托付照顾全球各地诸多的病患。